1998年11月,郑玉英8个月大的儿子被查出患有罕见的苯丙酮尿症,因吃了母乳,智商为零。2008年,郑玉英又生下了同样患有苯丙酮尿症的女儿。患者不能吃普通饭菜,必须终生吃“天价药食”,否则就会变成傻子,甚至死亡。
身为下岗工人的郑玉英夫妻俩从不放弃,她的6岁女儿李欣睿聪明过人,不但会背上百首唐诗、会写100多个英语单词,在2014年8月2日结束的全国青少年艺术节优秀特长生比赛中,获得两项银奖,被媒体称为“神童”!
两个孩子患PKU,特制的药食苦难的家
1998年11月23日下午,郑玉英抱着8个月的儿子李富勇去菜市场买菜。卖菜老板怀里的孩子用小手抓案板上的一颗土豆,郑玉英就问:“老板,你孩子多大了?”老板回答说:“4个月了。”郑玉英的心一沉:4个月的孩子就会抓土豆,而自己8个月的儿子不但不会抓东西,连头都抬不起来,会不会有病啊?第二天,她就将儿子抱到北京市儿童医院。结果,儿子被查出患有“苯丙酮尿症”。
医生说,苯丙酮尿症简称PKU,因为患者体内缺少一种酶,无法和正常人一样代谢蛋白质中的苯丙氨酸。苯丙氨酸在体内不断积累,就会造成患者大脑损伤,使患者变成弱智甚至死亡。因此,患者出生后不能吃母乳,不能吃普通饭菜,必须吃一种特制的含苯丙氨酸较低的配方奶粉、配方面和配方大米,俗称“药食”。医生还提醒她,夫妻俩可能都是苯丙酮尿症基因携带者,有25%的几率将这种基因传给子女,建议他们不要生二胎。
郑玉英下决心给儿子断了奶。当时买不到特制的奶粉,她就买了特制的面条和大米,于1999年初将儿子送到娘家,让妈妈代管。
郑玉英1970年出生于内蒙古赤峰市,1995年在北京打工期间,认识了比她小1岁的李宪淼,1997年结婚,次年3月生下儿子李富勇。2000年初,夫妻俩下岗了,郑玉英在超市当售货员,李宪淼买了一辆三轮车开起了“流动小商店”。
2000年底,郑玉英去娘家看儿子,快2岁的儿子不但不会走路,甚至连妈妈都不会叫。郑玉英一问才知道,妈妈不忍心外甥专吃那种乏味的特制面,每当家人吃鸡鱼肉蛋时都要与他“共享”,将特制面和米倒了喂猪。“连猪都不吃,别说是孩子!”妈妈说。郑玉英只得将儿子接回家。李宪淼卖小商品时就将儿子放在三轮车上。
2007年12月,郑玉英意外怀孕了,夫妻俩决定去流产,婆婆却拦住了她:“不是还有75%的概率不会遗传吗!”
郑玉英觉得婆婆说的有道理,2008年9月,她在医院生下了女儿李欣睿。可9天后又是一声晴天霹雳:女儿竟然也患有苯丙酮尿症,郑玉英惨叫一声就晕倒了。看着哇哇大哭的女儿,郑玉英花672元买了特制奶粉。
夫妻俩算了一笔账:特制奶粉672元一桶,特制面30元一斤,特制米28元一斤,孩子6个月后,1个月得吃2桶特制奶粉,1岁后每月得吃3桶特制奶粉、5斤特制面、5斤特制大米,以后每长大两岁,特制面和特制米就得翻一番,每月得3000~5000元啊,1年下来光吃药食至少要4万元。对打零工的他们来说,女儿的确是“天价孩子”。原本想生个健康孩子将来照顾儿子,现在倒好,不但照顾不了儿子,女儿自己都要人照顾!
“必须将这个女婴送走,我们就是有天大的本事,也养活不了两个‘天价孩子’!”女儿出生1个月,李宪淼下了最后通牒。可谁愿收养一个PKU孩子呢?为了“天价女儿”,夫妻俩天天吵,郑玉英只好将儿子的特制面特制大米饭停了,跟他们一起吃普通饭。李欣睿仿佛知道父母想送走她,夫妻俩一吵,她就哭。女儿一哭,郑玉英就给她唱《世上只有妈妈好》,月子里郑玉英瘦了20多斤。
2009年元月8日,郑玉英让哥哥将女儿送到石家庄福利院去。她将女儿的出生年月日和所患的PKU及注意事项写在一张纸条上,还特意买了一桶特制奶粉,一起交给了哥哥。她抱起女儿说:“妈也是没办法啊……”女儿哇哇大哭,郑玉英怔怔地看着女儿。女儿不哭了,轻轻地叫道:“妈--妈--”郑玉英吓得面如土色:才4个月的孩子怎么会叫妈妈呢?她将女儿留了下来,发誓无论生活怎样困难,也要将女儿养大。