即便自己把十指咬得伤痕累累,他们也不知道疼痛;即使天气再热,他们也不会流汗。家住湖北蕲春县狮子镇郝子堡村的3岁双胞胎男孩小明和小胜就生活在这样一个“没有”痛觉、温度的世界里。对于这个家庭来说,他们的幸福和绝望从孩子出生之时就同时降临了……
50岁的汪平安是这对双胞胎的爷爷。孩子的爸爸和妈妈当时在广东打工相识,后来结婚生子。2012年,当儿媳妇诞下这对双胞胎男孩的时候,家中欣喜不已。然而孩子出生没多久就开始高烧不退,走访广东多家医院最终确诊为“先天性无痛无汗症”。这是一种罕见病,发病率百万分之一,没有根治方法。从那时起至今,汪平安一家已经为两个孩子花去了医药费近30万元,原本还不错的家庭瞬间陷入困境。
然而对于这个不幸的家庭来说,命运还在跟他们开着玩笑。今年大年初九,老汪21岁的养女汪萌萌又被查出患有M5型白血病,被送往武汉大学中南医院进行治疗。幸运的是,汪萌萌找到了自己的亲姐姐做骨髓配型,匹配度极高。可30万元的医药费成为了这个普通农村家庭不能承受之重。老汪说自己原本只有一个儿子,一直想生个女儿。但当时家庭困难,就从另一个户人家里要来了一个女婴进行抚养,取名“萌萌”,20多年一直当成亲生女儿一样看待。原本老汪准备努力打工,去维持两个孙子的病情,可祸不单行,萌萌的病情比两个孙子更棘手,更费钱。
7月底,在武汉照顾养女的老汪被老伴儿叫回了蕲春老家,说两个小孙子感冒发烧,病得厉害,需要人照顾。老汪不得已找了同乡在武汉暂时照顾下萌萌,自己回到了老家。患有“先天性无痛无汗症”的人极容易感冒发烧,并且由于不能排汗,康复极慢。这三年,二老以及儿媳为孩子操碎了心。
大热的三伏天,是小明和小胜最难熬的日子。全家为了孩子在一个房间安装了空调,可空调房虽然能够让孩子感觉舒服,可也是导致感冒的主要原因。不得已,老汪一家只得不断采用物理降温的方式,给孩子擦拭身体、洗澡。
老汪的儿子汪洋现在还在广东打工,全家的经济重任都落到了他一个人头上。老汪原来也自己打工,可由于现在要照顾孙子和养女,已经没有了收入来源。孩子的妈妈现在也在婆家照顾孩子,可孩子们还是更依赖一直带他们的奶奶,奶奶离开一步就会哭闹。