教自闭症孩子需要极大的耐心和精力。有些家长在孩子确诊为自闭症之后自己也办起了培训机构,但很多年过去了,这些家长的孩子的情况往往很糟糕。为什么呢?因为她/他把所有的时间都花在了管理机构上,反而没有时间去管自己的孩子。嘉伟现在可以自己坐公交车,在此之前,我做了好多年的功课。他在辅读学校上学的时候,从一年级开始我就带他坐公交车,一站一站地跟他讲,哪一站上车哪一站下车都要说好,然后放手让他自己走,我跟踪着。可是他很机灵的,每次我跟在后面他都看得到我,就来找我。我后来只好化装跟在他后面。有一次车坏了,因为我们没有教过他,所以他就站在那里没有方向了。我只能过去告诉他车子坏了,跟着别人等下一辆车就行,不用再买票了。到他能够独立乘车的时候,他已经14岁了。
你照顾一个自闭症孩子已经21年了,从你的经验出发,你觉得那些孩子刚被诊断为自闭症的“小家长”们应该注意哪些问题?
我觉得“小家长”们首先应该有理性。发现孩子有自闭症的初期,家长往往陷入绝望的心境。此时要冷静,一定要知道自闭症是什么,然后才能够有办法。多做研究,多跟其他有经验的家长商量和联络,不要病急乱投医,盲目花钱,反而耽误孩子的矫治良机。也不要给自己定一个不切实际的目标,自闭症是不能治愈的,干预之后会有效果,但家长一定要务实。
自闭症孩子的父母需要多动脑筋思考,不是光有爱心就能解决问题的。如何教会孩子处理一些复杂的事情是很考验人的,也是一个循序渐进的过程。不要逼着孩子学认知,因为不理解的时候他就要反抗,就像我要让你去做一件很枯燥的事情,你肯定会很生气一样。但是我们正常人会克制自己,自闭症孩子却不会,他们的情绪会以非常极端的形式反映出来。同时又因为他们很会重复,一次发脾气了,以后遇到同样的问题就会用同样的程序和情绪来表达,久而久之就演变成严重的心理和情绪问题。我觉得很多自闭症孩子的情绪问题恰恰是家长造成的,因为他们开始的时候情绪不能用语言来表达,而很多家长又没有做疏导,反而以武断的手段强化了这种情绪。
我最想告诉“小家长”们的是,要认识自己孩子的问题,不要盲目地相信别人的孩子现在怎么样了,你的孩子将来也会怎样。不是的,如果你的孩子是自闭症的话,你必须集特殊教育、心理教育和自闭症的专业教育于一体,然后培养自身的耐心,调整自己的心态。你要把希望降到最低,因为将来是怎样的你并不知道,如果希望太高的话就会失望。要踏实地一步一步地走,从最简单的开始。现在很多妈妈们急功近利,不去探究自己孩子的问题,反而去模仿一些发展得比较好的正常孩子,以他们为榜样来要求自己的孩子,这样对自己、对孩子都是没有好处的。